Prophylaktische Brustabnahme: Erfahrungsbericht einer BRCA-Patientin

Die Medizin erleichtert heutzutage vieles, kann in manchen Fällen aber auch zur großen Belastung werden. Denn Frauen, die sich auf das Brustkrebs-Gen BRCA testen lassen und ein positives Ergebnis erhalten, wissen mit Gewissheit: Ihr Risiko, an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken, ist wesentlich höher als ohne die Genmutation. Ob die Krebserkrankung irgendwann tatsächlich auftritt, kann nicht sicher ermittelt werden. Doch wie lebt man mit dieser Information?

Eine Maßnahme zur Krebsprävention, der sich betroffene Frauen unterziehen, ist eine sogenannte prophylaktische Mastektomie. Bei diesem operativen Eingriff wird das komplette Brustdrüsengewebe entfernt, um die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung zu minimieren. Welche Argumente für und gegen die drastische Vorsorgemaßnahme sprechen, wie die Operation abläuft und wie es Frauen nach der Operation ergeht? Im Interview mit DONNA Online berichtet eine betroffene Patientin von ihren persönlichen Erfahrungen.

Krebsrisiko: Brustkrebs kann erblich bedingt sein

Die Auslöser von Krebserkrankungen sind bis heute noch nicht vollständig wissenschaftlich erforscht, so komplex ist die Krankheit und ihre Einzelvarianten. Fest steht aber, dass neben Umwelteinflüssen auch die Gene einen Einfluss darauf haben, ob ein Mensch an Krebs erkrankt. Statistisch gesehen geht rund ein Prozent der Krebserkrankungen auf erbliche Veranlagung zurück. Bei Brustkrebs ist dieser Prozentsatz anteilig betrachtet um ein Vielfaches höher: Schätzungen des Deutschen Krebsforschungszentrums zu Folge entwickelt sich Brustkrebs bei rund fünf bis zehn Prozent der Betroffenen durch erbliche Vorbelastung, eine genetische Veränderung in den sogenannten „monogenen Erbgängen“.

Bei Brustkrebs sprechen Mediziner von einer Genmutation BRCA1 oder BRCA2, wobei inzwischen weitere krebsauslösende Gene bekannt sind. Die Bezeichnung des bekanntesten Gens BRCA geht auf den englischen Begriff „BReast CAncer“ zurück. Diese Mutationen können auch in Zusammenhang mit dem Auftreten von Eierstockkrebs stehen, jedoch tritt dieser prozentual in weniger Fällen als Brustkrebs auf. Die Genveränderung kann von einem Elternteil auch weitervererbt werden, weshalb man in diesem Fall von familiärem Brust- und Eierstockkrebs spricht. Bei einer vorliegenden BRCA-Mutation muss nicht zwingend eine Erkrankung auftreten, das Krebsrisiko ist jedoch erhöht.

So lässt man eine BRCA-Mutation testen

Anhand molekularbiologischer Untersuchungen kann bei einem Verdacht auf vererbte Genmutation geprüft werden, ob bei der Person tatsächlich eine genetische Veranlagung vorliegt, die zum Beispiel Brustkrebs verursachen kann. Um den Gentestjedoch überhaupt machen zu dürfen, gibt es strenge internationale Kriterien: So muss beispielsweise mindestens ein Fall von Brustkrebs sowie ein Fall von Eierstockkrebs in der Familie des Patienten vorliegen, eine Erkrankung im jungen Alter oder mindestens zwei Fälle einer Brustkrebserkrankung vor dem 50. Lebensjahr. Auch bei bestehendem Verdacht auf BRCA1 oder BRCA2 wird erst dann ein Test durchgeführt, wenn eine zusätzliche Analyse vorliegt, ob die Krebserkrankung der betroffenen Verwandten tatsächlich auf einen erblichen Defekt zurückgeht. Die bloße Angst vor einer Krebserkrankung reicht in Deutschland also nicht aus, um sich dem aufwendigen Gentest unterziehen zu können. Kritiker verweisen zudem darauf, dass die Diagnose einer vorliegenden BRCA-Mutation allein nicht genügt, um eine genaue Aussage über das individuelle Krebsrisiko zu machen – so wurden mittlerweile etwa zehn weitere Gene identifiziert, die Einfluss auf die Entstehung einer Krebserkrankung nehmen.

Selbst wenn der Gentest positiv ausfällt, muss der oder die Betroffene nicht zwangsläufig an Brustkrebs erkranken. Dennoch ist das Risiko mit BRCA1 oder BRCA2 laut wissenschaftlichen Umfragen um 50 bis 80 Prozent höher als bei der Normalbevölkerung. Risikopatientinnen und -patienten können sich dann für eine engmaschige Früherkennung entscheiden, die eine regelmäßige Untersuchung per Mammographie, Ultraschall sowie eine Kernspintomographie vorsieht. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, sich im Rahmen einer sogenannten prophylaktischen Mastektomie vorsorglich die Brustdrüsen abnehmen zu lassen.

Wann wird eine prophylaktische Mastektomie vorgenommen?

Mastektomie oder Ablatio mammea bezeichnet den Eingriff, bei dem das Brustdrüsengewebe ein- oder beidseitig entfernt wird. Wie bei der Operation verfahren wird, besprechen Arzt und Patientin bzw. Patient individuell. Man unterscheidet zwischen der Abnahme der Brustdrüsen ohne Wiederaufbau des Gewebes und einer Mastektomie, bei der die Brust mithilfe von Silikonimplantaten oder Eigenfett wieder aufgebaut wird.

Während bei einer Krebserkrankung die Option besteht, möglichst brusterhaltend zu operieren, handelt es sich bei einer vorbeugenden Brustabnahme um einen Sonderfall: Das gesamte Drüsengewebe wird in der Regel entfernt, um die Entstehung von Krebs möglichst zu verhindern. Haut und Brustwarzen bleiben hierbei aber meist erhalten. Eine hundertprozentige Sicherheit, nicht an Brustkrebs zu erkranken, ist jedoch selbst nach einer prophylaktischen Mastektomie nicht gegeben. Zudem besteht bei einer BRCA-Mutation auch ein erhöhtes Eierstockkrebsrisiko. Betroffene Frauen lassen deshalb häufig nach abgeschlossener Familienplanung zusätzlich die Eierstöcke und Eileiter entfernen. Denn im Gegensatz zur engmaschigen Früherkennung bei Brustkrebs gibt es solche Präventionsmaßnahmen nicht für Eierstockkrebs.

Prophylaktische Mastektomie: Wie ist es, mit der Diagnose BRCA-positiv zu leben?

Um einer Krebserkrankung vorzubeugen, ließ Susanne (42) sich beide Brüste entfernen. Im Gespräch mit DONNA Online gibt sie einen Einblick in ihr Leben mit der Diagnose und erzählt, wie es zur Entscheidung für die radikale Operation kam.

DONNA Online: Wann und wie haben Sie von Ihrem erhöhten Risiko für eine Brustkrebserkrankung erfahren?
Als meine Mutter 2012 mit 64 Jahren an Brustkrebs erkrankte, brach für die ganze Familie eine Welt zusammen. Zu diesem Zeitpunkt war ich selbst 36 Jahre alt, Mutter von zwei heranwachsenden Kindern, berufstätig und eingebettet in ein harmonisches Familienleben mit Haus, Garten und Freundeskreis. Die Erkrankung meiner Mutter änderte vieles für uns. Aufgrund der Tatsache, dass auch die beiden Schwestern meiner Mutter bereits an Brustkrebs erkrankt waren, wurde ihr angeraten, einen Gentest durchzuführen, der bestimmen kann, ob eine familiäre Veranlagung für Brust- und/oder Eierstockkrebs in der Familie vorhanden ist.

Im Rahmen der Aufklärung an einem zertifizierten Zentrum für Brust- und Eierstockkrebs wurde uns mitgeteilt, dass das Ergebnis des Testes meiner Mutter auch für meine jüngere Schwester und mich relevant sein könnte. Nach Durchführung des Gentests bei meiner Mutter wurde bestätigt, dass sie BRCA2 positiv ist – das heißt, dass sie eine Veränderung in ihrem BRCA2-Gen hat, die dazu führt, dass das Gen möglicherweise entstehende Krebszellen nicht bekämpfen kann und dass es der Krebs somit leichter hat, sich zu verbreiten. Das gesunde, nicht veränderte BRCA2-Gen ist ein Reparaturgen (Tumorsuppressorgen). Wenn es defekt ist, kann der Krebs leichter entstehen und sich ausbreiten. Diese Genmutation kann zu 50 Prozent sowohl an Söhne als auch Töchter vererbt werden. Im Falle einer weitergegebenen Mutation besteht für die betroffene Person ein Risiko von bis zu 80 Prozent an Brustkrebs und bis zu 40 Prozent an Eierstockkrebs zu erkranken.

Nach wie vor geschockt von der Diagnose meiner Mutter, musste ich mich nun ungewollt mit dieser Thematik auseinandersetzen, über die ich mir bisher kaum Gedanken gemacht hatte. Was für einen Nutzen hat ein Gentest für mich? Sollte man nicht der Natur vertrauen und darauf hoffen, dass alles gut geht? Belaste ich mich nicht zusätzlich? Und vielleicht werde ich auch niemals erkranken? Zunächst abgeneigt davon, diesen Test durchzuführen, informierte ich mich aber doch immer mehr über das Thema und stellte bald fest, dass das Durchführen des Tests eine große Chance sein könnte. Bei einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit, die Mutation meiner Mutter nicht geerbt zu haben, wäre ich entlastet und hätte weiterhin das normale Risiko der Allgemeinbevölkerung, an Krebs zu erkranken.

Mit dem Wissen um eine bestätigte Mutation im BRCA2-Gen hätte ich die Möglichkeit, in das intensivierte Früherkennungsprogramm für Hochrisikopatientinnen an einem der zertifizierten Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs aufgenommen zu werden. Dieses Programm beinhaltet alle sechs Monate eine Ultraschalluntersuchung und einmal jährlich eine MRT-Untersuchung. Alternativ dazu könnte ich prophylaktische Operationen wie das Entfernen der Brustdrüsen und der Eierstöcke vornehmen lassen. Mir wurde mehr und mehr bewusst, dass dieses Wissen eine gute Möglichkeit sein kann, nicht an Brustkrebs zu erkranken. Die Erkrankung meiner Mutter schritt sehr schnell fort und metastasierte. Ich musste mit ansehen, wie der Krebs sie zerfraß und sie immer schwächer wurde. Zudem dominierte immer mehr der Gedanke, ob ich nicht auch meiner Familie gegenüber eine Verantwortung habe, das Wissen um eine mögliche Mutation zu erlangen. Mir wurde schnell bewusst, dass dies nicht nur mich, sondern die ganze Familie betrifft.

Im Herbst 2013 habe ich mich dann entschieden: Ich wollte den Gentest durchführen lassen und die möglichen Konsequenzen tragen. Ich vereinbarte einen Termin im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs und durchlief dort innerhalb eines Vierteljahres drei Beratungsgespräche: Eine Genetikerin erfasste meinen Stammbaum und alle onkologischen Erkrankungen, die bisher in der Familie vorgekommen waren und klärte mich über die genetischen Hintergründe auf. Ein Gynäkologe informierte mich über alle Möglichkeiten, die ich habe, wenn ich die Veränderung im BRCA2-Gen geerbt hätte, also die Aufnahme ins intensivierte Früherkennungsprogramm oder die Möglichkeit vorbeugender Operationen. Zuletzt wurde ich psychoonkologisch beraten. In diesem Gespräch wurden vor allem die Aspekte angesprochen, wie ich mit dem Wissen um eine Mutation weiterleben könnte. Wie gehe ich damit um, welchen Einfluss hat das Wissen auf meinen Alltag, meine Arbeit, mein soziales Umfeld, meine Kinder? Werde ich die Last um das Wissen tragen können oder wird es mich runterziehen? Kann ich vertrauensvoll das Hochrisikoprogramm durchlaufen und würden prophylaktische Operationen für mich überhaupt infrage kommen?

Am Ende dieses dritten Beratungsgespräches wurde mir, gut informiert und nach ausreichender Bedenkzeit, Blut abgenommen. Nach ein paar Wochen bekam ich dann die Gewissheit in Form des Blutuntersuchungsergebnisses, dass ich den BRCA2-Gendefekt meiner Mutter geerbt hatte.

Wie lange wussten Sie bereits von Ihrer BRCA-Mutation, bevor Sie sich dem Eingriff unterzogen haben? Und warum haben Sie sich für diese Methode entschieden?
Nach dem Befund wurde ich sofort als Hochrisikopatientin in das intensivierte Früherkennungsprogramm aufgenommen und halbjährlich sehr gründlich untersucht. Ich nahm psychoonkologische Hilfe in Anspruch und fühlte mich sehr gut aufgehoben. Trotz der hervorragenden Kontrolle und der empathischen Klinikmitarbeiter wurde mir immer bewusster, dass bei jeder Untersuchung ein Tumor gefunden werden könnte. Zwar würde er früh erkannt werden und wäre sicherlich gut therapierbar, allerdings wäre ich dann eine Krebspatientin! Die Untersuchungen im Früherkennungsprogramm stellten vor allem um die Wochen vor und nach dem jeweiligen Termin eine große psychische Belastung für mich dar.

Meine Mutter wurde immer kränker und starb nur zwei Jahre nach der Diagnosestellung qualvoll. Der Tod meiner Mutter erschütterte mich so sehr, dass mir klar wurde, dass ich diesen Weg niemals gehen wollte. Aus Rücksicht mir gegenüber, aber auch aus Rücksicht auf meine Familie. Das Wissen um meine Mutation gab mir die Chance, proaktiv zu sein und dem drohenden Schicksal entgegenzuwirken. Zwei Jahre nach dem Mutationsbefund beschloss ich, die prophylaktische Brustdrüsenentfernung durchführen zu lassen. Ich wollte nicht darauf warten, dass die Ärzte mir im Rahmen der Früherkennung irgendwann mitteilen, dass sie einen bösartigen Tumor gefunden haben.

Hatten Sie das Gefühl, von Ihren Ärzten bezüglich der Behandlungsmöglichkeiten und jeweiligen Risiken ausreichend beraten zu werden?
Zunächst einmal ist es wahnsinnig schwer, für sich die Entscheidung zu treffen, diese radikale Operation überhaupt in Betracht zu ziehen. Schließlich war ich jung und gesund und keiner wusste, ob ich überhaupt jemals erkranken würde. Zur gleichen Zeit outete sich Angelina Jolie 2013, die gleiche Operation gemacht zu haben. Plötzlich war das Thema in aller Munde. Für mich war das eine große Erleichterung. Man fühlte sich solidarisch und ich bewunderte den Hollywoodstar für den Mut, mit diesem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen.

Mittlerweile war ich 38 Jahre alt. Eine individuelle statistische Berechnung ergab, dass mein Brustkrebsrisiko in diesem Alter bei unter 20 Prozent lag. Diese statistischen Werte gaben mir allerdings keine Sicherheit, denn sie konnten mir nicht garantieren, auf welcher Seite der Statistik ich mich befand. Außerdem hatte ich immer wieder das Schicksal meiner Mutter vor Augen – die Statistik hatte es mit ihr auch nicht gut gemeint. Die Entscheidung für die OP war eine Entscheidung für mehr Sicherheit, eine Entscheidung, die aus Angst heraus entstand und durch die ich mir mehr Sicherheit erhoffte.

Ich suchte Hilfe und Austauschpartner, denn ich brauchte jemanden, der nachfühlen konnte, wie es mir ging. Auch wenn ich im Familien- und Freundeskreis sehr gut unterstützt und positiv bestärkt wurde, konnte doch keiner nachempfinden, welche Gedanken und Ängste meinen Alltag bestimmten. Als Ratsuchende habe ich mich deshalb an das „BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs“ gewandt. Dieser Selbsthilfeverband bietet Hilfe von Betroffenen für Betroffene bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs an. Dort wurde ich sehr gut unterstützt und mir war schnell klar, dass ich dem Netzwerk aktiv beitreten und in der Selbsthilfe aktiv werden wollte. 2014 gründete ich einen eigenen Gesprächskreis. Im Rahmen dieser ehrenamtlichen Arbeit eignete ich mir immer mehr Wissen um die Thematik an und wusste, wie wichtig es ist, gut informiert zu sein.

Nachdem meine Entscheidung zur prophylaktischen Mastektomie feststand, suchte ich mehrere Chirurgen auf und fand so die Ärzte meines Vertrauens. Es gibt drei Operationsmöglichkeiten zum Wiederaufbau der Brust: die Mastektomie mit Silikonimplantaten, die Mastektomie mit Eigengewebe und die Ablatio, die Abnahme ohne Aufbau. Die Beratungsgespräche rund um die OP waren immer positiv und informativ. Ich finde es aber sehr wichtig, sich vorab eigenständig über die verschiedenen Möglichkeiten zu informieren. Auch der Austausch mit anderen Betroffen, die diese Operationen bereits hinter sich gebracht haben, kann sehr hilfreich sein.

Durch die Arbeit im BRCA-Netzwerk hatte ich mittlerweile viele Kontakt zu anderen Betroffenen knüpfen können und bekam zudem die Möglichkeit, mein Wissen auf Kongressen und Patiententagen zu erweitern. Ich fühlte mich deshalb sehr gut informiert und konnte die Gespräche mit den Ärzten mit einem entsprechenden Wissen führen und mich am Ende mit einem guten Gefühl entscheiden.

Können Sie uns erklären, wie genau die Operation abläuft?
Nach langem Überlegen habe ich mich zu einem Brustwiederaufbau mit Silikonimplantaten entschieden. Ich habe mir die Entscheidung für die passende Operationsvariante nicht leicht gemacht. Einen Fremdkörper aus Silikon in sich zu tragen, ist eine befremdliche Vorstellung. Außerdem sagt die Statistik, dass Silikonimplantate spätesten alle zehnJahre ausgetauscht werden müssen. Viele Frauen entwickeln schon vorher eine Kapselfibrose, die zum einen schmerzhaft sein und zum anderen die Brust deformieren kann. Wollte ich Folgeoperationen in Kauf nehmen?

Eine OP mit Eigengewebe aus dem Bauch wäre für mich ebenfalls in Betracht gekommen. Diese weitaus längere, aufwendigere und mit großen Narben verbundene Operation lehnte ich allerdings ab. Bei meiner OP wurde oberhalb der Brustwarzen ein kleiner Schnitt gemacht, durch den das Brustgewebe entfernt und das Silikonimplantat eingesetzt wurde. In meinem Fall wurde das Implantat auf den Muskel gelegt. Die Brustwarzen habe ich behalten. Insgesamt dauerte der Eingriff drei Stunden.

Wie ist der Heilungsprozess verlaufen? Hatten Sie Komplikationen?
Nach drei Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Die angebrachten Drainagen wurden mir kurz vor der Entlassung entfernt. Die Schmerzen waren erträglich, vergleichbar mit dem Gefühl, als hätte ich einen schweren Muskelkater und Steine in der Brust. Sechs Wochen war ich krankgeschrieben, weil der Bewegungsapparat im Oberkörper durch die Operation eingeschränkt war. Das Gefühl in den Brüsten ist vollkommen verloren gegangen.

Wie ist der Befund Ihrer OP-Probe ausgefallen? Konnte eine Mutation entdeckt werden?
Dass eine Mutation vorliegt, wusste ich bereits vor der Operation. Unabhängig davon wurde das entnommene, gesunde Gewebe dennoch pathologisch untersucht, um eine bisher nicht erkennbare Erkrankung auszuschließen. Ein Jahr nach meiner Operation bekam ich ein letztes Kontroll-MRT der Brüste, um festzustellen, ob das Brustgewebe vollständig entfernt wurde und kein Restgewebe mehr vorhanden war. Glücklicherweise war das bei mir der Fall.

Wie ist es Ihnen seit dem Eingriff ergangen? Haben Sie die Entscheidung zur präventiven Brustabnahme jemals bereut?
Die Operation ist mittlerweile vier Jahre her und ich habe es keinen Moment bereut, diesen Schritt gegangen zu sein. Ich hatte das Glück, dass alles sehr gut verlief, ich allzeit gut beraten wurde und durch mein soziales Umfeld sehr gut unterstützt wurde. Die Arbeit in der Selbsthilfe hat mir Mut gemacht. Es ist beruhigend zu wissen, dass es anderen Frauen ähnlich geht.

Nachdem ich 2016 auch die Eierstöcke und die Eileiter prophylaktisch entfernen ließ, fühle ich mich deutlich befreiter und weiß, dass ich das getan habe, was empfohlen wird –  alles Weitere liegt nicht mehr in meiner Hand. Seitdem mache ich eine Hormonersatztherapie, so dass ich keine Wechseljahrbeschwerden bekomme. Mir ist bewusst, dass ich mich auch durch die vorbeugenden Operationen nicht hundertprozentig gegen eine Krebserkrankung in den Brüsten oder Eierstöcken geschützt bin. Ein Restrisiko bleibt immer, da das umliegende Gewebe noch vorhanden ist. Ich bin beruhigt, Ärzte gefunden zu haben, die mich auch heute noch, trotz der Operationen, intensiv betreuen. Da die BRCA2-Mutation auch in Zusammenhang mit einem erhöhten Risiko für Bauchspeicheldrüsen-, Haut-, und Darmkrebs steht, bin ich erleichtert, dass ich auch in diesen Bereichen regelmäßig kontrolliert werde.

Abschließend ist festzuhalten, dass ich dankbar für das Wissen um meine Genveränderung bin. Ich kann proaktiv sein und handeln. Die Arbeit im BRCA-Netzwerk bedeutet mir sehr viel, die Selbsthilfe ist mir ans Herz gewachsen und es tut mir gut, andere Menschen mit ähnlichen Schicksalen zu begleiten. Das gibt mir nach wie vor Kraft und Zuversicht. Mein Lebensweg hat eine Richtung eingeschlagen, die ich nie für möglich gehalten hätte. Ich bin dankbar und beruhigt, dass im Bereich der familiären Krebserkrankungen die Forschung immer weiter voranschreitet, sodass ich hoffe, dass sich unsere Kinder und Enkelkinder in ein paar Jahren mit solchen Entscheidungen und Operationen nicht mehr belasten müssen.

Familiärer Brust- und Eierstockkrebs: Hier finden Angehörige und Betroffene Hilfe

• BRCA-Netzwerk e.V. – Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs, info@brca-netzwerk.de, www.brca-netzwerk.de

• Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

• Bei der Deutschen Krebshilfe können Betroffene sich den Ratgeber „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“  sowie weiteres Infomaterial zu diesen und anderen Krebserkankungen bestellen oder als PDF downloaden.

• Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums steht Betroffenen mit einer Info-Hotline oder per E-Mail für Fragen zur Verfügung.